Tamara nos cuenta cómo está hoy su hijo Héctor, 9 años después de saber que es autista: "No lo he visto nunca como un obstáculo"

Hablamos con Tamara, una mujer que transmite tanta energía y tanta fuerza sobre el escenario como en su vida familiar. Cuando le confirmaron que su hijo pequeño, Héctor, es autista, no se lamentó, simplemente decidió coger el toro por los cuernos: "¿qué hay que hacer?, ¿cuáles son los pasos que hay que dar?", se dijo. Y gracias a su determinación, brindó al pequeño Héctor -que entonces tenía tan solo dos años y medio- la ayuda que precisaba. Y hoy, con casi 11 años, hace una vida completamente normal, según ella misma nos dice.

Si bien es cierto que el autismo es un espectro muy amplio y que cada niño muestra unos rasgos u otros en mayor o en menor intensidad, la detección temprana y el apoyo adecuados suele marcar la diferencia. Por eso, en el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, este 2 de abril, la cantante ha tenido la generosidad de compartir su experiencia personal, para normalizar esta realidad que cada vez afecta a más familias, puesto que los diagnósticos de TEA (trastorno del espectro autista) se han incrementado exponencialmente en los últimos años. 

¿Es necesario visibilizar el autismo?

Sí, yo creo que el autismo o cualquier enfermedad rara, difícil de detectar, y todas los trastornos del desarrollo neurológico. Es algo que nos puede pasar a todo el mundo; habría que hablar de todo esto de una forma un poco más natural y sin tabúes. Esta es mi forma de ver las cosas.

Además, es que el autismo no es nada con lo que digas "¡madre mía, mi hijo no va a poder desarrollarse normal, como otra persona!". No tiene nada que ver con todo esto. Mi hijo, que va a cumplir 11 años, ha hecho su terapia desde los dos años y medio y es un niño listísimo. Él hace una vida totalmente normal, como la de sus hermanos, exactamente igual.

 ¿Cómo es su día a día? ¿Sigue yendo a terapia?

Ya menos. Antes sí que iba, sí o sí, una vez en semana, una hora. Ahora, a lo mejor dos o tres veces al mes. A medida que se va haciendo más grandecito, menos lo necesita porque él ya se va adaptando cada vez más al colegio. A los 12 años, entrará en el instituto y ahora mismo hace una vida súper normal. También es cierto que los hermanos han ayudado mucho, en el sentido de que lo tratan como a un hermano más, es decir, aquí no se le trata a Héctor con pinzas: si juegan, juegan; si discuten, discuten. En ese aspecto, los cuatro, como hermanos, hacen lo normal en una casa y en un día a día. Y eso también a Héctor le ha hecho espabilar muchísimo.

El crecer en una familia numerosa, ¿le ha ayudado a socializar mejor, una de las mayores dificultades que presentan muchos niños autistas?

Hay que tener en cuenta que en el trastorno del espectro autista hay grados, y con cada autista es diferente. Obviamente, si tienes un grado leve, ha sido un poco más fácil; hay autistas con los que es un poco más complejo, pero yo creo que, con constancia, con su terapia con la psicóloga, con su logopeda, al final todos salen adelante y no tiene por qué haber ningún problema en su desarrollo. Y, cuando sean adultos, menos todavía.

¿El grado de Héctor es el más leve?

Sí, el grado más leve.

© GTRES

¿Qué te hizo sospechar que algo ocurría y llevar a Héctor al pediatra?

Fue a través de la de la tutora que tenía en la guardería y, bueno, los papás también. Nosotros habíamos tenido tres niños anteriormente, así que digamos que vimos que iba un poco más lento en el desarrollo para caminar, para hablar... para todo. Al final lo hizo todo, pero iba como seis o siete meses más atrasado. Ahí sí que nos dimos cuenta. Lo hablamos con la tutora de la guardería y ya fuimos a su pediatra, que nos mandó a la psicóloga, en un sitio que se llama Neurociencias, con neurólogos especializados en trastornos neurológicos como puede ser el autismo.

Los especialistas son los que te van dando las pautas de cómo lo tienes que hacer en casa y te van ayudando. Y también ayudan al colegio, a los tutores y a todo el profesorado.

¿Cómo recibiste el diagnóstico? Para algunas familias nos cuenta que es un golpe muy duro y, para otras, en cambio es un alivio porque con él encuentran explicación a muchas cuestiones y muchas situaciones. ¿Cómo fue en tu caso?, ¿cómo recibiste la noticia?

Yo soy una mujer muy guerrera, muy luchadora, y no lo he visto nunca como un obstáculo. Es algo a lo que tienes que prestarle más atención y que tienes que estar en ello, pero me lo tomé como "a ver, entonces, ¿qué hay que hacer?, ¿cuáles son los pasos que hay que dar?". Sin embargo, yo creo que al papá sí que le costó un poco más trabajo asimilarlo, pero luego fue todo para adelante.

Soy del 84, soy una mujer joven, tengo otro pensamiento, otra forma de ver las cosas. Tú no ayudas a tu hijo si te pones mal o no sabes qué hacer o piensas "por qué me ha tocado a mí". Yo creo que esa no es la vía correcta.

¿Qué ha sido lo más difícil?

En el autismo, realmente lo que a ellos más les cuesta desarrollar es poder socializar, entender a la otra persona, porque ellos no sienten la misma empatía que podemos sentir nosotros. Eso les cuesta más trabajo, es un obstáculo a la hora de socializar, pero para eso están los profesionales, para que el niño desarrolle esa parte que no tiene tan desarrollada como los demás, para que el niño se abra y pueda tener amistades.

De todas formas, cada autista es de una manera y cada persona, teniendo autismo o no, es de una manera. Héctor es un niño un poco más selectivo, quizá, y yo creo que el más serio de los cuatro hermanos, es un poco más observador, pero bueno, sus tres o cuatro amigos no hay quien se los quite. Y a otros niños, claro, sí, les cuesta más, pero no hace falta que seas autista; yo soy superabierta, soy extrovertida y, sin embargo, las amistades también las tengo contadas con los dedos de las manos, no tiene nada que ver.

Con él, mientras iba creciendo, hemos ido poquito a poco, con los profesionales, con los profesores con los que estaba en ese momento en el colegio. Entre todos, poco a poco, al final ha crecido y ahora mismo, lo que he dicho, una vida totalmente normal, tranquila y buena, una vida monótona, que es la que tenemos todo el mundo cuando tenemos hijos, porque ellos necesitan sus horarios: los grandes, que ya van al instituto, y el pequeño, que sigue yendo al colegio. Al final, eso es lo lógico.

Por eso, a los papás a los que hoy en día les digan que su hijo tiene autismo, les diría que no hay que tomárselo de ninguna manera, simplemente, decir "venga, vamos, tienes que estar más por ese niño". Lógicamente es así porque él necesita unas atenciones un poquito más que los demás; no es que sea diferente ni nada, no: es un poquito más de atención. Entonces, que no pongan el grito en el cielo, que hay profesionales maravillosos, que todo se puede sobrellevar y que al final verán la luz, verán cómo el niño crece, el niño va a avanzar. Yo noté cambio en Héctor en menos de seis meses: ya hablaba mucho más, ya le pudimos quitar el pañal… fue todo in crescendo, hacia arriba. Fue fantástico; vimos que el niño ya iba cogiendo su marcha.

© Imagen cedida por Tamara

¿Y lo más bonito?

Lo más bonito de mi niño, de Héctor, es cómo él ha ido creciendo, cómo ahora, con 11 años que cumple en agosto, cómo desarrolla una pregunta o una información que te quiere comentar, cómo habla… porque es súper inteligente y, además, muy maduro para su edad. Me encanta esa actitud de Héctor, esa actitud de más mayor, de más maduro, pero yo creo que eso va con su personalidad.

Luego también es, como he dicho, el pequeño de la casa y, para mi hija mayor, que cumple 20, es su bebé, es su muñeco. Lo adora y lo besa, y a él no le gusta. Eso es un rasgo muy de autista; él prefiere un abrazo a un beso. Un beso sonoro, fuerte, no le gusta nada, y le dice "¡Daniela, que me dejes!", pero eso ya son cosas de hermanos, en el día a día, y te ríes.

Es increíble, es maravilloso cómo ellos crecen, cómo ha crecido Héctor, y al final ha ido todo normal.

Habréis puesto mucho de vuestra parte

Claro, es un logro como padres. Le doy las gracias, muchísimo, a los especialistas, pero muchísimo, y a los colegios de Héctor.

Es también todo un aprendizaje, que debería llegar a la sociedad, la naturalidad con la que ves el autismo

Si te toca que ya es el cuarto hijo y ya no tienes manos, no te queda otra. Tampoco tengo un manual de padres para saber ser buenos padres; nunca nadie nos dice cómo ser padres, pero una intenta ser lo mejor posible. Y yo creo que la vía que hemos buscado, tanto su padre como yo, hablando de autismo y de Héctor, creo que ha sido la correcta.

¿Él es consciente de que es autista?

Sí. Cuando era pequeñito, no. Ahora sí lo hemos hablado, claro. Lo sabe perfectamente. Él no lo ve como una incapacidad ni algo que le impide nada; él sabe que tiene esa peculiaridad, pero como nosotros lo vemos de una forma natural, no le da esa importancia.