Raquel del Rosario nos abre su corazón y comparte el coraje con el que afrontó el autismo de su hijo: "Hay días que es emocionalmente demoledor"

El autismo es un diagnóstico que suele dar vértigo cuando llega. Sin embargo, Raquel del Rosario sintió alivio. "Cuando recibimos el diagnóstico ya sabíamos que Leo era diferente", nos confiesa en una entrevista que le hemos hecho con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, este jueves 2 de abril. A ella y a su marido, Pedro Castro, les sirvió para entender y, sobre todo, para buscar las mejores herramientas para guiar a su hijo. Tomaron las riendas con coraje, aunque la cantante reconoce que viven momentos difíciles; momentos que afrontan, según nos dice, "con comprensión, amor y paciencia". Y eso, a pesar de las miradas poco comprensibles de quienes desconocen que hay otras formas de entender y de interrelacionarse con el mundo.

Hablar de ello también requiere coraje. La cantante fue uno de los primeros rostros conocidos en hacer público que uno de sus hijos es autista. Lo hizo en 2019, cuando Leo tenía cuatro años, y a pesar del miedo inicial, resultó liberador para ella hablar de esta realidad -su realidad- que comparte con miles de familias. Sus palabras llevarán, sin duda, luz a muchas madres y padres que ahora mismo están intentando asimilar que tienen un hijo autista y no saben aún por dónde empezar. 

¿Cómo recibisteis el diagnóstico de Leo? Hay familias que dicen que, al principio, rechazan el diagnóstico, no lo creen. ¿También atravesasteis esa fase de negación? ¿Cómo os sentisteis?

Cuando recibimos el diagnóstico ya sabíamos que Leo era diferente; de alguna manera, solo fue la confirmación de lo que intuíamos y, en nuestro caso, un alivio, ya que a partir de ese momento sabíamos exactamente lo que sucedía y podíamos empezar a buscar las herramientas necesarias para acompañarle en su particular percepción del mundo.

Hace años comentaste que creíais que Leo tardaba más en hablar porque era bilingüe. ¿Cuáles fueron las primeras señales que os hicieron medir una valoración de un especialista?

Sí, al principio pensábamos que era ese el caso e incluso los especialistas nos pidieron esperar, porque el retraso del lenguaje es algo común en niños bilingües. Pero luego nos fuimos dando cuenta de que no le interesaba interactuar con otros niños, le costaba mantener el contacto visual y pasaba ratos en silencio con la mirada perdida en un punto…

© Imagen cedida por Raquel del Rosario

¿Os ha cambiado la vida el autismo?

Nos la ha condicionado en algunos aspectos. En nuestro caso, vivimos en constante estado de alerta, sobre todo cuando salimos de casa, ya que Leo a menudo actúa sin percibir que algo puede ser peligroso o inapropiado y le cuesta entender algunas normas sociales. A menudo tenemos que lidiar con miradas y actitudes no muy agradables, pedir disculpas y dar explicaciones… Hay días que es emocionalmente demoledor.

Por otro lado, nos ha acercado mucho más a la naturaleza, lo cual considero un regalo: ahí Leo se siente feliz, libre y regulado.

¿Ha cambiado la manera también de criar a tu hijo pequeño, Mael?

Como padres, no podemos evitar sentirnos a veces culpables de que la vida de Mael también se vea condicionada por el autismo de Leo. A menudo tenemos que cambiar o adaptar planes y a él no le queda más remedio que aceptarlo.

Cuando era pequeño, me rompía el corazón ver cómo su hermano mayor le ignoraba o no tenía interés en jugar con él y no poder explicarle que él no era el problema. Ahora ya podemos dialogar y explicarle lo que sucede y, aunque lo entiende, sé que a veces es frustrante para él. Intentamos que tenga sus propios planes y su tiempo especial a solas con Pedro y conmigo.

¿Influye el autismo de Leo en la manera de ver el mundo de Mael?

Mael tiene una manera peculiar de ver el mundo, aunque no sabría decir si está influida por el hecho de ser hermano de un niño autista. Algo que nunca he compartido es que en su momento también le realizamos una evaluación a él, ya que en algunos aspectos tampoco seguía el desarrollo estándar de los niños de su edad y era muy introspectivo. Sin embargo, el autismo quedó descartado y simplemente necesita algo más de tiempo en algunas áreas de su desarrollo.

Tanto Leo como él son niños con unas capacidades creativas muy desarrolladas.

© Imagen cedida por Raquel del Rosario

En la mayoría de las familias en las que uno de los hijos es autista, hay momentos o etapas difíciles. ¿Vosotros también los habéis pasado? ¿Cómo los habéis afrontado?

Supongo que nuestro estilo de vida facilita mucho las cosas, ya que no somos personas con una vida social muy activa. Pasamos mucho tiempo en la naturaleza, tenemos un círculo de amistades muy pequeño y nos sentimos más cómodos en entornos íntimos.

Siempre hay momentos difíciles, pero los hemos afrontado desde el amor, la comprensión y la paciencia.

El autismo tiene también muchos aspectos de los que deberíamos aprender toda la sociedad y que, lamentablemente, en muchas ocasiones pasan desapercibidos porque solo se ve la neurodivergencia. ¿Qué debería ver el resto del mundo en tu hijo que tú sí ves?

Leo no sabe lo que es la maldad, no comprende el concepto de mentir ni de sentir rencor… Hay una pureza innata en él que es fascinante.

Crea y se expresa sin límites: canta, ríe, baila… Va a cumplir 12 años y su niño interior sigue intacto. Tal vez este es el importante y necesario recordatorio que trae este niño, y muchos como él, a este mundo.

© Imagen cedida por Raquel del Rosario

¿Cómo es hoy el día a día de Leo?

Actualmente estamos haciendo homeschool con él, ya que la transición de la escuela primaria a la secundaria le resultó muy frustrante y no nos convencían los métodos educativos empleados en el nuevo centro.

Leo ha tenido profesores increíbles a lo largo de su infancia y siento una profunda admiración y agradecimiento por la labor de estas personas en su vida y en la de otros niños con necesidades especiales. Pero creo que es importante seguir potenciando sus dones y ayudarle de la forma más amorosa posible a fomentar su autonomía de cara al futuro, sin modelos educativos estrictos que comprometan su sistema nervioso.

Todos los días dedicamos unas horas a pasar tiempo en la naturaleza: en la playa, el río, el bosque, el parque…. Cada noche recojo más de 20 dibujos esparcidos por la casa. Pasa horas jugando, inventando y construyendo cosas… A las 5 en punto de la tarde pone la misma película en el iPad para escucharla, pero no verla.

El día a día de Leo es el de un niño que puede ser, aprender y expresarse tal y como es.

© Imagen cedida por Raquel del Rosario

¿Qué le dirías a una familia que acabar de recibir el diagnóstico, que acaba de descubrir que su hijo es autista y se encuentran en la fase de negación de la que hablábamos antes?

No me gusta mucho dar consejos; creo que todos afrontamos lo que la vida nos da de una u otra manera, desde nuestra propia percepción de la realidad y del mundo. Creo que cada ser que llega, autista o no, viene a mostrarnos algo: a romper esquemas, a tirarnos planes por la borda, a ponernos cara a cara con nuestros miedos. Son espejos, son maestros.

No me gusta dulcificar el autismo porque sé que hay casos severos donde se sufre mucho, pero tal vez les diría que se entreguen al viaje con amor. Desde el amor, todo es más fácil y transformador.