Israel y María, padres de cinco hijos, dos de ellos con discapacidad, nos cuentan cómo es el día a día en su familia numerosa: "No cambiaríamos esta locura por nada"

La historia de María Moreno (@ los5demaria) e Israel Coronado es la de una familia numerosa de cinco hijos marcada por la conciliación extrema, las risas infinitas y los desafíos de la discapacidad. Su día a día es un encaje de bolillos donde el caos se abraza con una sonrisa y el trabajo en equipo es fundamental. En su hogar, la realidad se transformó por completo con la llegada de dos diagnósticos inesperados: Isra Junior, con una deficiencia visual grave conocida como aniridia, y Loreto, cuyo diagnóstico no le daba expectativas de vida y hoy, a las puertas de cumplir cuatro años, es el latido más valiente de la casa. 

La pareja nos abre las puertas de su hogar para compartir cómo es su día a día, hablar de la relación entre sus hijos y reivindicar el derecho a sentirse cansados. También reflexionan sobre la importancia de cuidar la pareja, de desaprender el guion que marca la sociedad y de todo lo que Mateo, Isra junior, Marcos, David y Loreto les enseñan cada día.

María, para quienes ven tus publicaciones en redes, la vida en tu casa parece un engranaje perfecto, pero ¿cómo es realmente un lunes por la mañana en la vida de una familia numerosa tan especial como la tuya?

María: La verdad es que de perfecto tiene poco. Hay días en los que parece que todo fluye y otros en los que a las siete y media de la mañana ya hemos vivido tres crisis, alguien no encuentra un zapato y otro ha decidido que hoy no quiere desayunar.

Mi marido siempre dice que llegar al cole es, con diferencia, lo más difícil del día. Somos siete personas conviviendo, con necesidades muy diferentes, y eso implica mucho caos. Muchas veces nos toca abrazar ese caos y no pasa nada.

Lo que sí hay es organización y mucho trabajo en equipo. Nos dividimos las tareas: Isra hace el desayuno y los almuerzos, yo preparo a Loreto (mi marido aúno no se atreve a peinarla), hay días agotadores, porque no llegamos a todo, se nos olvidan cosas (el trabajo de science, las botas de fútbol…) pero, casi siempre, conseguimos llegar a tiempo al cole. Algunos días con un almuerzo más saludable y otros con un bollo y un batido.

En vuestras publicaciones se nota a leguas que los dos formáis un tándem increíble. Cuando la logística aprieta, los diagnósticos pesan y el día a día se vuelve cuesta arriba, ¿cómo hacéis para cuidar vuestro espacio de pareja y seguir siendo ese refugio el uno para el otro?

María: No siempre lo hacemos tan bien como nos gustaría. Hay temporadas en las que hablamos más de terapias, citas médicas y calendarios que de nosotros mismos.

Israel: Durante los ingresos largos tras las operaciones de Loreto, prácticamente no coincidíamos nada más que para cambiar el turno en el hospital. Nos contábamos las cosas prácticas más importantes, compartíamos algo de desayunar, nos dábamos un beso y nos volvíamos a separar. Los ingresos largos son complicados para cualquier familia, aún más para una familia numerosa, y todo lo demás pasa a un segundo plano.

Por teléfono y video llamada se pueden solucionar muchas cosas, a pesar de la distancia.

María: Lo que sí hemos aprendido que la pareja no se cuida sola. Intentamos reservar pequeños momentos para estar juntos, aunque sea compartir una serie cuando los niños ya están dormidos o diez minutos de conversación en el coche. No necesitamos grandes planes; aprovechamos momentos pequeños. Lo que necesitamos es recordarnos que antes de ser padres fuimos pareja y que seguimos siendo, como bien dices, el refugio del otro por encima de las dificultades diarias.

Israel: A mí me gusta mucho tener pequeños detalles, comprarle una palmera de chocolate para merendar, regalarle flores o preparar una cena especial sin ningún motivo.

La conciliación suele ser el gran caballo de batalla de cualquier familia, pero en vuestro caso se suman terapias, médicos y apoyos específicos. ¿Cómo se organiza una agenda familiar tan compleja sin perder la cabeza en el intento?

María: Con calendario de Google compartido y actualizado en todos los dispositivos, mucha comunicación y bastante flexibilidad. Tenemos una planificación casi militar, porque si no sería imposible coordinar colegio, terapias, médicos, actividades extraescolares y trabajo. La norma es que lo que no se apunta en el calendario ¡no existe!

Pero también hemos aprendido que no todo puede estar controlado. Hay imprevistos constantemente y, cuando llegan, intentamos priorizar. Con dos niños con discapacidad y otros tres más, nos hemos hecho expertos en readaptaciones y cambios de planes. No buscamos hacerlo todo perfecto; buscamos llegar a lo importante. Y lo importante muchas veces se confunde con lo urgente. Hay que saber relativizar en muchas ocasiones. Hemos vivido que los cambios de planes no suponen un drama y parar en lo importante nos hace ser más felices, igual con la casa más desordenada. pero más felices.

Israel: Somos muy tecnológicos y también tenemos la lista de la compra sincronizada con Alexa, para que no se nos olviden los pañales o el tomate frito y haya que volver al supermercado. Ha habido momentos en que todos los niños jugaban al fútbol a la vez, en diferentes sitios y los sábados por la mañana eran una auténtica prueba de supervivientes. Al final hemos visto que no hay que tener miedo en pedir ayuda, los abuelos, nuestros hermanos y cuñados y los otros padres del equipo, siempre están dispuestos a echar una mano o incluso dos.

A menudo se romantiza la maternidad o se ve a las madres de niños con discapacidad como "superheroínas". ¿Qué opinas de esa etiqueta y cómo reivindicas el derecho a estar cansada o saturada?

María: No me gusta demasiado ni me identifico con ella. Creo que las madres de niños con discapacidad no somos superheroínas. Somos simplemente madres. Madres que cargamos con mucho más de lo que la gente ve, pero no tenemos superpoderes.

Hay días en los que somos fuertes y otros en los que estamos agotadas, enfadadas o desbordadas. Y eso también es legítimo. A veces esa etiqueta parece impedirnos reconocer el cansancio o pedir ayuda porque seríamos débiles.

No quiero que me admiren por aguantar. Quiero que se entienda que necesitamos apoyos y que está bien decir "hoy no puedo más". Yo me desbordo y exploto y hay cosas que no entiendo y situaciones que no me gustan. A veces las hago frente con calma y cabeza y otras veces tengo la sensación de perder los nervios por todo. Eso no me hace peor madre. Me hace humana.

Israel: para mí sí es una “superheroína”, tiene muchos superpoderes como el don de la ubiquidad: está en todas partes en las que se la necesita o la multitarea premium: para dar de comer a Loreto mientras pregunta una lección de literatura de Siglo de Oro. Ver ese tremendo esfuerzo diario, me motivó a solicitar la CUME, y dejar mi trabajo de director general en una empresa de marketing para poder dedicarme al 100% al cuidado de nuestra hija Loreto y de mi familia. Y ahora que estoy en casa, entre terapias, lavadoras, secadoras y paños de cocina… aún valoro más su trabajo de estos años y me reafirmo en su condición de “superheroína”, porque yo no soy capaz de llegar a todo.

© los5demaria

Tener dos hijos con discapacidad cambia por completo las prioridades y las expectativas. ¿Qué es lo que más te costó desaprender de la "maternidad idílica" cuando llegaron los diagnósticos?

María: La idea de que todo iba a seguir el guion que yo había imaginado. Cuando llegan los diagnósticos entiendes que muchas expectativas que tenías quizá no se van a cumplir como pensabas. Y eso duele. Esa idea de hijo que te habías hecho desaparece. Y de pronto, todo es incertidumbre y miedo.

Pero también descubres algo muy valioso: que la felicidad no depende de que la vida siga el plan previsto. Aprendes a celebrar otros logros, otras metas y otras formas de avanzar. Aprendes a vivir el día y a disfrutar de las cosas pequeñas. Y, sobre todo, aprendes a ver que todas las maternidades son diferentes y únicas, incluso aunque no haya un diagnóstico por medio.

¿Cómo ha transformado esta realidad la relación entre los hermanos? ¿Cómo se vive en casa el apoyo mutuo, la empatía y la paciencia entre ellos?

María: En nuestra realidad diaria, nuestros hijos han aprendido desde pequeños que no todos necesitamos las mismas cosas y que ayudar no significa compadecer. Cada uno es único en sus fortalezas y debilidades.

Por supuesto también hay enfados, celos y discusiones, como en cualquier familia. Pero existe una sensibilidad especial hacia las dificultades de los demás que nos emociona mucho ver. Todos se adaptan a las necesidades del otro: vamos al cine en fila 5 para que Isra JR, que tiene una discapacidad visual grave, pueda disfrutar de la película y nadie se queja. Buscamos sitios de fácil acceso para Loreto, nuestro salón es una sala de fisio con una bombona de oxígeno... Creo que normalizar la diferencia es un valor añadido en ellos y su empatía hacia el otro es mayor.

Israel: Yo creo que los hermanos de hijos con necesidades especiales son también muy especiales, por esa empatía que comenta María. Ven los esfuerzos y la ilusión de sus hermanos y se contagian también de su espíritu de superación y alegría. Son muy generosos y comprensivos, abrazan la diferencia con normalidad y cariño.

El tiempo suele ser el recurso más escaso. ¿Cómo hacéis para que cada uno de vuestros hijos se sienta único y tenga su momento de atención exclusiva sin que ninguno se quede a la sombra?

María: Es una de nuestras mayores preocupaciones. Intentamos buscar momentos individuales, aunque sean pequeños: un paseo, un recado, una conversación antes de dormir o una salida especial. No siempre podemos dedicarles el tiempo que querríamos, pero queremos que cada uno sepa que es único y que tiene un lugar irrepetible en nuestra familia. En nuestra casa hay una frase que se usa cuando alguien tiene algo que contarnos. Nos piden "hablar en privado". Eso significa que necesitan un tiempo a solas, a puerta cerrada y sin interrupciones. Y los demás, tienen que respetarlo. Aunque saben que mientras escuchamos papá y mamá pueden estar doblando ropa o haciendo la cena, pero es su momento de “exclusividad”.

Israel: Donando nuestro tiempo, haciendo horas extraordinarias. Recuerdo, por ejemplo, acompañar a uno de nuestros hijos a un concierto de los 40 Principales, que había esperado durante meses, habiendo dormido solo un par de horas, después de una muy mala noche en el hospital con Loreto. Pero verle cantar, sonreír y disfrutar ese día mereció mil veces el esfuerzo.

Nuestro objetivo con todos nuestros hijos, desde el mayor hasta la pequeña, es que sean felices, y esta felicidad no siempre tiene que ser exclusiva. Yo diría más, es aún mayor cuando es compartida. Un picnic, todos juntos en el salón, con peli y palomitas, es un plan insuperable.

¿Cuál es vuestro secreto de organización para sobrevivir a los viajes, las vacaciones o un simple domingo por la tarde fuera de casa?

María: Bajar expectativas y abrazar la flexibilidad. Antes intentábamos que todo saliera perfecto. Ahora entendemos que viajar con una familia grande o salir de casa a tiempo es una aventura. Preparamos mucho, llevamos más cosas de las que nos gustaría reconocer y las rutinas, muchas veces, brillan por su ausencia...

Pero, sobre todo, mantenemos el sentido del humor. En eso mi marido es el experto. Hace que la situación más caótica se convierta en divertida. Y esto, es imprescindible para afrontar todos los contratiempos, cansancios excesivos y conflictos que puedan darse y relajar tensiones.

Israel: La clave es tener el coche más grande posible (bromea), y seleccionar muy bien lo que de verdad vas a necesitar, evitando los “por si acaso”. En esto María tenía margen de mejora, pero ha aprendido con los años. Yo creo que la primera vez que salimos de vacaciones con Mateo, nuestro primer hijo, llevamos más cosas que ahora con los 5. Haber jugado al Tetris en los 90 también te da una capacidad espacial, imprescindible para exprimir a fondo tu maletero y cada metro cuadrado aprovechable del coche. Me gusta mucho planificar cada viaje, sus excursiones, dónde comer, ver si hay algún concierto o si son las fiestas de algún pueblo cercano, para intentar que cada viaje sea diferente y especial.

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A menudo, en las familias numerosas con niños con necesidades especiales, los otros hermanos asumen un rol de madurez muy temprano. ¿Cómo gestionáis esto con los hermanos?

María: Intentamos que ayuden como miembros de una familia, pero no que carguen con responsabilidades de adultos. Queremos que sean hermanos, no cuidadores. La discapacidad forma parte de nuestra vida familiar, pero no define el papel que cada uno debe desempeñar dentro de ella. Por ejemplo, ellos juegan con Loreto como cualquier hermano haría, no hay un objetivo didáctico detrás o una pauta médica. Solo juegan. A veces es difícil no traspasar esa línea, pero somos conscientes de que su papel es de hermanos y eso ya es mucho.

Israel: Nos emocionan cada día con pequeños gestos, con su madurez y responsabilidad, pero no tenemos que olvidar que son niños y debemos dejarles serlo.

Siempre se habla de lo que los padres enseñan a los hijos, pero en vuestro caso, ¿cuál es la mayor lección de vida que os dan vuestros hijos cada día?

María: La capacidad de vivir el presente. Muchas veces nosotros estamos preocupados por el futuro y ellos nos recuerdan que el “hoy” también merece ser disfrutado. Nos enseñan a celebrar avances pequeños, a valorar cosas que antes dábamos por hechas y a encontrar alegría en lugares inesperados.

Israel: A ser menos egoísta y no mirarme constantemente el ombligo, a salir de mi comodidad. Mateo me enseñó que mi trabajo no lo era todo, Israel que con ilusión y esfuerzo todo es posible, Marcos a reírme y disfrutar con todo, David la paciencia y el cariño y Loreto a creer en los milagros.

La exposición en redes tiene una doble cara. ¿Qué es lo más bonito que te ha regalado tu comunidad de Instagram y cómo gestionas los comentarios o los días en los que la exposición pesa?

María: Las redes pueden ser un escaparate, pero para nosotros han sido sobre todo una comunidad. Hemos conocido familias que entienden perfectamente lo que vivimos y personas que nos han acompañado y rezado por nosotros en momentos muy difíciles. Para nosotros, que tenemos fe, sentir que esas oraciones y apoyo nos han sostenido incluso en la distancia a través de una pantalla, es un sentimiento increíble. La gente se emociona, sufre y alegra con nosotros de forma sincera. Eso tiene un valor enorme.

Tenemos muy pocos comentarios negativos y, cuando aparecen, solemos leer entre líneas y muchas veces lo que descubrimos tras ellos es que esas personas están sufriendo o les faltaba información para entender nuestra situación. Pero, sin duda, en nuestro caso, pesa mucho más lo positivo que nos aporta o que pensamos que podemos aportar al mundo. Para nosotros no se trata solo de mostrar nuestro día a día lidiando con la discapacidad, sino demostrar que se puede ser feliz en una familia numerosa con dos hijos con discapacidad.

Israel: Además de todo lo que dice María, el poder ayudar a otras personas que están sufriendo, que miran su embarazo o su diagnóstico con miedo. Nos han escrito mujeres que, al conocer la historia de Loreto, han seguido adelante con su embarazo y ahora son felices con unos hijos que estaban condenados antes de nacer. Que te llegue un mensaje directo por Instagram con la foto de unos de esos niños, nos emociona profundamente y, para nosotros, es un gran milagro que nunca habríamos esperado.

A través de vuestros perfiles hacéis una labor enorme de normalización. ¿Qué aspecto de la discapacidad creéis que la sociedad todavía no termina de entender o mirar con empatía?

María: Que la discapacidad no es una tragedia permanente. Tiene dificultades reales y necesidades que requieren apoyos, sí. Pero también hay alegría, logros, sueños, humor y una vida plena. A veces la sociedad mira solo la limitación y se pierde a la persona. La discapacidad no define a mis hijos. Siguen siendo personas únicas, con sueños, ilusiones y dignidad.

Israel: Muchas veces cuando la discapacidad llega con el primer hijo, las familias deciden no tener más para poder dedicarse plenamente a ellos. Es una decisión, personal y aparentemente razonable, pero en nuestra experiencia los hermanos son muy necesarios e importantes para los hijos con discapacidad.

María, es muy fácil diluirse y olvidarse de una misma cuando las necesidades de tus hijos ocupan tanto espacio. ¿Cómo cuidas de ti misma? ¿Qué hace María cuando necesita desconectar y ser simplemente María?

María: Me cuesta más de lo que debería. Intento encontrar pequeños espacios para mí: una ducha larga, tomar un café tranquila o simplemente disfrutar de un rato de silencio. También hay que ser realista, en nuestra realidad, no te puedes ir un fin de semana a desconectar que sería lo ideal, pero igual también vale un ratito pequeño de mimarte frente al espejo o leer 15 minutos. Porque cuidarme no es un lujo ni un capricho. Es una necesidad para poder cuidar bien de mi familia.

Cuando miráis al futuro, ¿cuáles son vuestros mayores deseos para vuestros hijos y qué miedos intentáis relativizar en el día a día?

María: En el embarazo de Loreto nos dijeron que su enfermedad era incompatible con la vida. Llevamos casi 4 años de vida extra con ella. Esta situación hace que relativices todo, y nos ha enseñado una cosa muy importante: la vida de nuestros hijos no está en nuestras manos. No tenemos poder sobre el futuro. Así que intentamos no sufrir antes de tiempo por cosas que aún no han sucedido. A veces es muy difícil porque humanamente necesitamos tener el control del ayer, hoy y mañana. En nuestra fe, ponemos el presente y el futuro en manos de Dios. Esto no nos ha fallado nunca. En líneas generales queremos que nuestros hijos sean felices y que encuentren su lugar en el mundo.

No soñamos con vidas perfectas. Soñamos con vidas plenas, rodeadas de personas que les quieran, que les respeten y que vean todo lo que pueden aportar. Que intenten dar lo mejor de sí mismos cada día.

Israel: Que sean felices, pero que sepan también que, a veces, también es normal estar tristes o enfadados. Que cuiden y se preocupen de los demás, que se sientan escuchados y queridos, que puedan confiar siempre en nosotros y contarnos cualquier problema que tengan por difícil que parezca, y que nunca pierdan la Fe, porque donde nosotros no lleguemos estará Dios.

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En una casa con tanta vida, el silencio debe ser un mito. Entre peleas de hermanos, risas, juegos… ¿cómo se gestiona la convivencia y los conflictos para que la casa siga siendo un lugar de paz?

María: Recordando que somos una familia, no una empresa perfectamente organizada. Somos perfectamente imperfectos y eso está bien. Por supuesto que existen normas, límites y consecuencias, sino sería una batalla campal. Pero también intentamos escuchar mucho y pedirnos perdón constantemente. Los conflictos son inevitables. Imagínate con 4 chicos que están todo el día compitiendo ¡por todo! Lo importante es aprender a resolver esos conflictos sin dejar de querernos.

Israel: Con mucha paciencia, manteniendo la “jerarquía”, somos sus padres y tenemos que corregir y tomar las decisiones importantes, pero recordando también nuestras sensaciones y preocupaciones de cuando éramos niños, para ponernos en su lugar y comprenderlos mejor. Recordar, que también hacían falta 5 veces para que recogiéramos la habitación, o lo tristes que nos poníamos cuando nuestros padres estaban cansados y no podían atendernos como necesitábamos. Eso sí, el próximo que deje la toalla mojada en el suelo en el baño después de ducharse será castigado sin PlayStation hasta que cumpla 40 años.

A pesar del cansancio que implica, ¿qué es lo más bonito y lo que más te llena de ver tu mesa del comedor llena cada día? ¿Cambiarías por algo la locura de ser familia numerosa?

Israel: Una vez una amiga me dijo que en mi casa siempre parecía Nochevieja, tantas risas, gritos, bromas… al final hemos construido lo que hemos vivido y disfrutado también en nuestras propias familias, tanto María como yo venimos de familias numerosas. En nuestra casa nunca hay silencio y no espero que lo haya, de hecho cuando viajaba mucho por trabajo, al llegar a la habitación ponía la tele para sentirme acompañado.

María: Que representa exactamente lo que hemos construido. Hay ruido, interrupciones, conversaciones cruzadas y algún que otro drama porque alguien ha mirado mal a alguien. Pero cuando miro esa mesa veo amor, vida y una historia compartida. Y no, no cambiaría esta locura por nada.

Para terminar, ¿qué mensaje le mandaríais a esa madre o padre que acaba de recibir un diagnóstico de discapacidad para su hijo y siente que el mundo se le viene encima?

María: Les diría que respiren. Que es normal sentir miedo, tristeza, rabia o incertidumbre. Que no tienen que ser fuertes todo el tiempo. Habrá días difíciles, pero también habrá muchísima felicidad. No es el final de la historia que imaginabais; es el comienzo de una historia diferente, que también puede ser maravillosa.

Israel: Les recordaría lo que nos dijo un profesor de la ONCE a los pocos minutos de recibir el diagnóstico de Isra Jr.: que nuestro hijo seguía siendo el mismo niño que antes del diagnóstico y que teníamos que disfrutarlo y quererlo como antes, o incluso más. Además, si algo nos enseña la historia de Loreto, una niña que el 7 de julio cumplirá 4 años con un diagnóstico incompatible con la vida, es que los pronósticos no siempre se cumplen y que el amor y la fe de una familia puede marcar la diferencia.