Juan Antonio López, psicólogo, sobre el diagnóstico de alzhéimer en los abuelos: "No solo afecta a quien lo padece. Cambia completamente la vida de toda la familia"

Hay noticias que rompen la seguridad del hogar de un plumazo, como si alguien retirara de golpe el suelo bajo los pies. Para Juan Antonio López Gómez, esa sacudida llegó en plena adolescencia, una etapa en la que uno cree que los seres queridos son eternos y que nada puede alterar el orden íntimo de la familia. Tenía apenas 15 años cuando descubrió que su abuela Francisca comenzaba a olvidar. El diagnóstico de Alzhéimer abrió un duelo silencioso y anticipado, un proceso largo y lleno de preguntas.

La primera señal llegó en forma de un gesto mínimo, doméstico, aparentemente insignificante: Juan Antonio le pidió a su abuela que le preparara su comida favorita, unos espaguetis carbonara que ella había cocinado antes. Francisca respondió que nunca había hecho esa receta, que no sabía prepararla. “Solo hacía unas cuantas semanas que me los había preparado. ¿Cómo era posible que mi abuela no lo recordara? Aquella era mi comida favorita. No era posible”. Aquella escena, tan cotidiana como devastadora, marcó el inicio real del duelo, ese momento en el que el olvido deja de ser una sospecha y se convierte en una presencia.

Años después, ese impacto se convirtió en su vocación profesional, que le llevó a estudiar Psicología. Decidió, además, plasmar su experiencia en un libro, Aunque olvides mi nombre (Plataforma Editorial). En sus páginas, Juan Antonio aborda el dolor de despedirse de alguien que sigue presente, la culpa que acompaña a los cuidadores y la importancia de reconocer los destellos afectivos que sobreviven al deterioro cognitivo. “El Alzhéimer habla de memoria, pero el libro habla de amor”, nos detalla el autor, con quien hemos tenido la ocasión de hablar.

El libro nace de una vivencia íntima y dolorosa: el Alzhéimer de su abuela. ¿Cómo definiría el vínculo que tenía con ella y en qué momento sintió que esa historia familiar debía convertirse en un refugio para otros?

Mi abuela fue uno de esos pilares que parecen eternos cuando eres pequeño, de esos que piensas que nunca se van. Para mí, mi abuela era calma y hogar. Crecí muy unido a ella y verla transformarse por culpa del Alzhéimer fue una de las experiencias más difíciles de mi vida. A raíz de ver qué vídeos que yo grababa como recuerdo junto a ella, ayudaban a miles de familiares que pasaban lo mismo que yo, comprendí que esta historia ya no era solo nuestra. Miles de familias estaban atravesando lo mismo, sintiéndose igual de perdidas. Ahí nació el libro: con el deseo de que quien lo leyera se sintiera acompañado y entendiera que no estaba solo, teniendo un familiar con Alzhéimer como extrapolando los aprendizajes a cualquier situación.

Su abuela empezó a olvidar cuando usted era solo un adolescente. ¿Cómo recuerda el impacto de ese diagnóstico en una edad en la que uno todavía está construyendo su propia identidad?

A esa edad uno cree que las personas que quiere siempre van a estar igual. El diagnóstico rompió esa sensación de seguridad de golpe. Fue un aprendizaje muy duro porque tuve que empezar a convivir con la idea de perder poco a poco a alguien que seguía físicamente a mi lado. Creo que crecí antes de tiempo respecto al concepto de pérdida. Aprendí que la vida es mucho más frágil de lo que imaginamos y que hay pérdidas que empiezan mucho antes de que llegue la despedida definitiva.

A los lectores se nos encoge el corazón con la anécdota de los espaguetis a la carbonara, su plato favorito, que su abuela olvidó de pronto cómo cocinar. ¿Cómo se gestiona psicológicamente ese primer golpe de realidad en el día a día?

Es difícil poder decir una respuesta general, ya que cada uno lo gestiona diferente debido a sus habilidades de afrontamiento. En mi caso, al principio simplemente me dolió. Porque no es que olvide una receta, es que de repente entiendes que la enfermedad ya está ocupando espacios que antes parecían intocables. Es un duelo silencioso. Empiezas a despedirte de pequeñas cosas cotidianas que nunca pensaste que tendrían tanta importancia. Con el tiempo aprendes a valorar otros momentos diferentes, como así hablo en el libro, pero ese primer impacto nunca se olvida.

En esos primeros meses tras la confirmación médica, ¿qué fue lo que más le desconcertó o le descolocó de la enfermedad?

Lo imprevisible y raro que era todo. Había días en los que parecía estar como siempre y otros en los que la enfermedad se hacía notar, donde te recordaba que esto era una realidad. También, me sorprendió descubrir que el Alzhéimer no solo afecta a quien lo padece. Cambia completamente la vida de toda la familia. Todos empezamos, sin darnos cuenta, a reorganizar nuestras vidas alrededor de ella.

El Alzhéimer obliga a reescribir los lazos. ¿De qué manera cambió la relación con su abuela a partir de ese momento y cómo se reconfigura una familia cuando uno de sus pilares principales empieza a desvanecerse?

La relación deja de basarse tanto en las conversaciones y empieza a construirse desde la presencia. Aprendes que una mirada, una caricia o simplemente sentarte a su lado pueden significar muchísimo. La familia también cambia. Cada uno encuentra una manera distinta de afrontar el dolor y eso requiere mucha comprensión entre todos, sin juzgarnos. El Alzhéimer sin duda te obliga a aprender a querer de otra forma, y a ver la vida con otra perspectiva y más sana. 

Su abuela fue, en gran parte, la chispa que encendió su vocación por la psicología. ¿Cómo logró transformar el dolor de verla enfermar en un deseo profundo de acompañar a los demás en sus procesos de duelo?

Nace a raíz de querer ayudar a personas como ella, y a familiares que pasarán por lo mismo que pasamos nosotros. Con el tiempo ella me enseñó que el sufrimiento necesita ser escuchado, jamás reprimido. Comprendí que muchas personas atraviesan pérdidas muy parecidas sintiéndose completamente solas. Estudiar Psicología fue una forma de darle sentido a todo aquello que habíamos vivido. Si mi experiencia podía ayudar a aliviar el dolor de otra persona, entonces toda aquella historia adquiría un propósito. Y dentro de la psicología encontré otros sectores que me encantan, todo se mueve alrededor de poder ayudar a los demás. 

En el libro aborda con mucha honestidad la figura del cuidador, el gran olvidado. ¿Por qué nos azota tanto la culpa cuando cuidamos a un familiar?

Porque queremos hacerlo todo perfecto y eso es imposible. La culpa aparece porque creemos que siempre podríamos haber hecho algo más, o que no es suficiente. Pero cuidar también implica agotarse, tener miedo, enfadarse o necesitar descansar. Humanizar y darle voz al cuidador es fundamental. No necesita ser perfecto; necesita sentirse acompañado y entender que también merece cuidados.

Habla de un concepto tan duro como real: el duelo anticipado. ¿Cómo se aprende a despedir, día a día, a alguien que sigue estando físicamente frente a nosotros?

Nunca se aprende del todo. Creo que simplemente se aprende a convivir con esa contradicción. Hay días en los que reconoces a la persona y otros en los que apenas queda un pequeño gesto familiar. Aunque en etapas como en la que nos encontramos ahora, la mayoría de los días simplemente es acompañar y dar el máximo de amor posible. Lo importante es dejar de buscar constantemente a quién era antes y empezar a encontrar a quien todavía sigue estando contigo, quedándote con pequeños detalles, como puede ser simplemente una sonrisa.

El título del libro, 'Aunque olvides mi nombre', es muy revelador. Cuando la razón y los nombres desaparecen... ¿qué es lo que permanece?

Permanece el amor. Puede sonar sencillo, pero creo profundamente que los vínculos emocionales sobreviven mucho más allá de la memoria. Hay personas con Alzhéimer que ya no reconocen un nombre, pero siguen respondiendo a una voz tranquila, a una mano que les acaricia o a un abrazo. La memoria puede desaparecer, pero el afecto deja huellas mucho más profundas.

Dentro de la dureza implacable de esta enfermedad, siempre hay destellos de luz. ¿Qué momento bonito o tierno recuerda hoy con una sonrisa sobre su abuela Francisca?

Recuerdo especialmente su sonrisa. Incluso en fases avanzadas hay momentos en los que una canción, una fotografía, un abrazo o simplemente reunirnos en familia conseguían iluminarle la cara. Esos instantes duran apenas unos segundos, pero para nosotros valían muchísimo. Me enseñó que la felicidad también puede encontrarse en momentos muy pequeños.

Para esa persona que hoy tiene en sus manos el diagnóstico de un familiar y siente que el mundo se le viene encima, ¿qué abrazo en forma de palabra le daría hoy como psicólogo y como nieto?

Le diría que respire. Que es normal sentir miedo, rabia, tristeza e incluso culpa. No tiene que hacerlo todo bien ni tener todas las respuestas desde el primer día. Que aproveche el presente, que diga todo lo que quiera decir y que abrace mucho mientras todavía pueda hacerlo. Y, sobre todo, que no olvide cuidarse a sí mismo. Nadie puede sostener a otra persona si antes no se sostiene un poco a sí mismo.

Cuando un lector cierre la última página de 'Aunque olvides mi nombre', ¿qué poso, qué emoción o qué aprendizaje le gustaría que se quedara grabado en su corazón?

Me gustaría que entendiera que el Alzhéimer habla de memoria, pero el libro habla de amor. Que las personas nunca desaparecen únicamente porque olviden un nombre. Mientras alguien las recuerde, las quiera y siga contando su historia, de alguna manera continúan viviendo. Si al cerrar el libro un lector decide abrazar un poco más fuerte a alguien que quiere, decir más ‘te quiero', agradecer más a la vida o mirar con más comprensión a quien está cuidando de un familiar, sentiré que este libro ha cumplido su misión.