Las mujeres al frente de la batalla contra el cáncer infantil

Cuando cumplió cuatro años y seis meses, el pequeño Oliver fue diagnosticado con retinoblastoma —uno de los cánceres más comunes en la infancia mexicana-, a partir de ese día, su madre, Julieta Ávila, se convirtió en enfermera improvisada para acompañar a su hijo en quimioterapias que le causaban “mucho dolor” pero que le daban esperanza de salvar su vida.

Con lágrimas en los ojos, detalla: “Un día lo recosté para su siesta de la tarde y me di cuenta de que tenía una pequeña bolita cristalina en su pupila del lado izquierdo; lo llevamos de inmediato al hospital y confirmaron el diagnóstico. Por desgracia el cáncer  ya estaba muy avanzado y pese al tratamiento, tuvieron que extirpar su ojo. No sabíamos cómo costearlo ni a dónde acudir, porque después de la cirugía necesitaba rehabilitaciones y más sesiones de radioterapia; la doctora que operó a mi hijo nos contó de AMANC, y así llegamos aquí”.

La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), fundada en 1982, brinda apoyo gratuito a infantes con cáncer y a sus cuidadores, que en el 90 por ciento de los casos son mujeres. Madres, abuelas, tías y hermanas conforman la inmensa mayoría de los acompañantes de pacientes pediátricos oncológicos, asumiendo un rol que transforma radicalmente sus vidas, pues destinan casi 40 horas a la semana a un sistema de cuidados no remunerados con la esperanza de que sus niños y niñas salgan adelante.

Cuando llega un diagnóstico oncológico, la dinámica del hogar se quiebra, por lo que Rogelio Pinares, coordinador de comunicación detalla:  “AMANC fue creada por la señora María de Guadalupe Alejandre Castillo, tras la pérdida de su hijo Pablo, quien no pudo sobreponerse a una leucemia a la edad de 8 años. La fundadora entendió que la falta de recursos, tiempo y dinero, son factores claves para las familias, por eso en esta fundación  les otorgamos desayuno, comida y cena, además de hospedaje, porque algunos pacientes  vienen de otros estados de la República en busca de especialistas. También les brindamos transporte desde el albergue cuando van a sus quimioterapias; así logramos que muchas infancias no abandonen la lucha contra el cáncer”.

Detrás de cada tratamiento siempre hay una mujer sosteniendo a su familia. El cuidado de un niño con cáncer no se limita a la medicina; implica un acompañamiento de tiempo completo, según datos del Instituto Mexicano para la Competitividad (IMCO), la mayoría de las mujeres se ven forzadas a renunciar a sus empleos, perdiendo ingresos y desarrollo profesional por no tener apoyo para cuidar a infancias enfermas.

Ese fue el caso de Cruz Inés Miranda, mamá de Jadziri, una niña de 5 años diagnosticada con retinoblastoma y metástasis en su ojo izquierdo: “Yo vengo del Estado de México con la esperanza de que mi hija se salve. Su primer diagnóstico fue erróneo; simplemente le dijeron que estaba ciega. Me mandaron a un oftalmólogo y él fue el que me alertó sobre un posible cáncer y nos canalizó al Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México, donde confirmaron que era un tumor. Simplemente trasladarnos ya era complicado por el tema económico; ella tuvo de inicio seis ciclos de quimioterapia, teníamos que hospedarnos cerca del hospital y no nos alcanzaba. Ahí conocimos a una trabajadora de AMANC que nos ofreció ayuda. Gracias a eso, mi hija pudo terminar su tratamiento y tras el retiro de su ojo, ahora nos ayudan a conseguir una prótesis y tenemos hospedaje cuando regresamos a sus consultas de revisión. Le quedan cinco años de remisión”.

Por los pasillos de AMANC se ve caminar a las mujeres cuidadoras de la mano de sus infantes. Aunque están agotadas, ninguna pierde la esperanza y aunque derraman lágrimas, siempre sonríen. Julieta Ávila, beneficiaria, les envía un mensaje a todas las mujeres que están pasando por algo similar: “Es un proceso muy difícil y doloroso para una mamá; pensamos que no vamos a poder, pero sí, sí se puede. Tengan fe y busquen alternativas de apoyo; nosotras somos resistencia  y nuestros hijos e hijas son el futuro”.

• 7 DE CADA 10 MUJERES ABANDONARON EMPLEOS POR CUIDAR A INFANCIAS ENFERMAS 
• 9 DE CADA 10 CUIDADORES PRIMARIOS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS  SON MUJERES 
• 40 HORAS A LA SEMANA DESTINAN 

PAL