Hablamos con María y Javier, padres de gemelos prematuros: "Al principio no sabes ni a qué tenerle miedo"

El embarazo gemelar de María iba bien, según lo esperado. De repente, en la semana 26, sufrió una hemorragia muy fuerte y ella y su marido, Javier, se fueron rápidamente al hospital. Una vez allí, les comunicaron que una de las bolsas estaba rota y que tenía que quedarse ingresada. Con el objetivo de alargar el embarazo todo lo posible por el bien de los bebés, finalmente María estuvo 18 días hospitalizada. "Era una situación muy extraña porque tenía que estar en reposo, no teniendo ni una sola molestia", nos cuenta. "No me encontraba limitada físicamente, sino que era simplemente esperar". Tuvo que hacer reposo absoluto, sin poder levantarse de la cama y moviéndose lo menos posible. "Aguantó como una jabata", apostilla, con orgullo, Javier. En esos momentos, lo que sentían era "un miedo previo al miedo", tal y como lo explica María. "Al principio no sabes ni a qué tenerle miedo".

Los gemelos, Candela y Manuel, nacieron de forma prematura en la semana 28 de gestación más cuatro días, en 2022. Fue un parto de urgencia, asistido por varios médicos, enfermeros y auxiliares. "Una vez que nacen, lo importante es que María estaba bien, dentro de quirófano, y que los niños me lo sacan a mí en una incubadora gigante donde prácticamente no se les ve", cuenta Javier. "Preguntas y te dicen que todo bien, pero es cuando van pasando los días y van contando más cosas los médicos, cuando empiezas a ser un poco más consciente de lo que está pasando en realidad, porque nosotros no sabíamos lo que iba a pasar, no teníamos ni idea".

Tras dos meses en la incubadora, al llegar a casa con los bebés, "es cuando todos los miedos te afloran", confiesa el papá. Relata que ya sentían incertidumbre en el hospital, que les preocupaba cuando uno de ellos no quería comer o si Candela movería o no el pie, por ejemplo. "Pero después de haber estado casi dos meses en el hospital conectados a máquinas que les miden la saturación del oxígeno y demás, cuando te vas a casa, ya sin esa máquina, piensas me quiero comprar una".

Y no era un miedo sin más. "Cuando los niños se echaban siestas encima de nosotros, a veces decíamos muévelo, que se está viniendo abajo", detalla. "Es que eran tan pequeños que se quedaban sin pulsación; teníamos que despertarlos".

Javier explica que el hecho de llegar a casa sin la máquina de oxígeno, sumado a que la niña no comía, que el niño vomitaba y que los dos tenían una hernia umbilical y un hemangioma o tumor, casi siempre benigno, común en bebés prematuros, hizo que fuera un momento complejo. "No duermes, de modo que se convierte todo en cansancio e incertidumbre", comenta. "Nosotros gestionábamos a los niños, tratábamos con los médicos, teníamos incertidumbre… estábamos también pasando un proceso personalmente, y eso, al cabo de los años, es cuando dices 'bueno, ahora me toca a mí ver por qué no he respirado durante este tiempo y qué consecuencias ha tenido sobre nosotros dos a nivel individual y a nivel de pareja' porque, a nivel pareja, en muchos momentos esta situación te hace más fuerte, pero en otro momentos, ya cuando parece que está todo controlado, es cuando saltan diferencias, que también hay que saber llevarlas”.

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El papel de la atención temprana en el desarrollo de bebés prematuros

La prematuridad no es una enfermedad, no es una patología, es un factor de riesgo. En el caso de Candela y Manuel, los bebés de María y Javier, se había descartado cualquier malformación, por ejemplo, pero no sabían cómo iba a ser su desarrollo a causa, precisamente, de haber nacido tantas semanas antes de tiempo. "La prematuridad es un factor de riesgo para todos los órganos", puntualiza María. "Tienes que esperar a que la criatura vaya creciendo y se vaya desarrollando para comprobar que todos los órganos de su cuerpo funcionan correctamente". Por eso, nos dice, "ha sido un ejercicio de paciencia enorme".

Cuenta que preguntaban a los médicos si los niños estaban bien, si se desarrollarían bien, y les respondían que no lo sabían. "Debes acostumbrarte a vivir con el miedo, a estar en estado de alerta, pero intentando gestionarlo de la mejor manera posible". En ese punto, es importante intervenir lo antes posible y ahí es donde entra en juego un aspecto clave en el desarrollo de los bebés prematuros (y de muchos otros con otro tipo de problemas o de factores de riesgo): la atención temprana. "En un bebé prematuro no se trata de 'esperar a ver qué pasa', sino de hacer un buen seguimiento desde el principio", indica Lorea Fernández-Baldor Sainz, Directora de Atención Temprana de Fundación Juan XXIII, entidad que brindado este servicio a los hijos de María y Javier. "A veces la intervención empieza ya desde el hospital o se organiza justo tras el alta; en otras ocasiones se inicia cuando, en las revisiones, se observa que el desarrollo se está alejando de lo esperable. La evidencia y las recomendaciones coinciden en algo muy claro: intervenir pronto ayuda más que intervenir tarde".

La atención temprana es el conjunto de apoyos y tratamientos que se ofrecen a niños y niñas de 0 a 6 años cuando presentan dificultades en su desarrollo o existe riesgo de que puedan aparecer, tal y como aclara Lorea Fernández-Baldor. "Lo importante es que no se centra solo en el bebé: también acompaña a la familia y tiene en cuenta su entorno, porque el desarrollo infantil no ocurre aislado, sino en la relación con quienes le cuidan. Su objetivo es favorecer al máximo el desarrollo, la autonomía y la calidad de vida del menor y de su familia".

"Para mí, la atención temprana es algo muy valioso que está injustamente valorado y muy poco reconocido en todos los sentidos", señala María. "Hemos tenido más contacto con Gisela, la terapeuta, que con nuestras madres, las abuelas de de los niños". Al ser tan prematuros, la pareja extremó los cuidados y, teniendo en cuenta que, además, Candela y Manuel nacieron en plena ola de la variante Ómicron del Covid, limitaron mucho el contacto con otros familiares al principio, mientras que a Gisela la veían todas las semanas. "Para nosotros ha sido una parte del equipo, parte de nuestra familia porque, siendo Javi, yo y los niños el corazón principal del equipo, nos han ido asesorando en todo".

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"En los bebés prematuros la atención temprana siempre debe ser individualizada. No hay una 'receta única', porque cada bebé tiene su propio ritmo y sus propias necesidades", señala la especialista de la Fundación Juan XXIII. "Puede incluir fisioterapia, apoyo en la alimentación, estimulación del desarrollo motor y sensorial, trabajo sobre la regulación, la comunicación temprana o el vínculo con la familia. Además, hoy sabemos que medidas como el contacto piel con piel y el uso de leche materna, cuando son posibles y están indicados por el equipo sanitario, aportan beneficios importantes en el desarrollo y el bienestar del bebé prematuro".

En el caso de Candela, el foco de la atención temprana se ha centrado en lo motor porque, con el tiempo, los médicos confirmaron que tenía daño cerebral y que su afectación era principalmente motora. María y Javier la llevan a Atención Temprana una vez a la semana (al principio iban dos días con los dos, pero Manuel ya tiene el alta médica) y, en ocasiones, Gisela se desplaza al colegio o a casa para hacer un seguimiento y para facilitar que el día a día de la niña sea más sencillo. Por un lado, observa las barreras arquitectónicas que pueda haber en el centro escolar o en el domicilio familiar para proponer que se hagan las adaptaciones pertinentes, pero también para enseñar a la niña a ejercitar su cuerpo ante esas barreras; por ejemplo, cómo sujetarse y apoyarse para subir escalones. "También nos enseñan a la mamá y al papá cómo coger a Candela en los escalones o cómo hacer determinadas cosas en casa", señala Javier. "Se trata de integrar el día a día en la normalidad dentro de la falta de capacidad. La verdad es que ese trabajo es maravilloso".

Fernández-Baldor recalca que la atención temprana no promete milagros, pero sí ofrece algo tan valioso como más oportunidades de desarrollo y mejor pronóstico. "Bien planteada, puede ayudar al bebé a adquirir habilidades, superar dificultades, prevenir o minimizar secuelas y apoyar a la familia para entender mejor qué necesita su hijo en cada etapa", según pone de manifiesto. "En muchos casos, además, reduce la incertidumbre de los padres, les da herramientas prácticas y les permite vivir el proceso con más seguridad y menos miedo. En definitiva, no solo trata al bebé: fortalece a toda la familia".

"Al final, nosotros tampoco entendemos de departamentos, de áreas y de ventanillas, sino que lo que quieres es que el niño esté bien a todos los niveles: emocional, físico, médico, en el lenguaje…", dice María. "Estas profesionales hacen un acompañamiento en todo ese mundo".

Candela ha evolucionado bien y, aunque "con sus dificultades y sus retos de aprendizaje, como cualquier otro niño", vive su día a día con total normalidad. Además, "es una niña que no se achanta ante la dificultad y que, cuando algo le cuesta, lo que hace es que lo intenta más veces, tiene el nivel de frustración muy alto; o sea, si se cae 20 veces, se levanta 21. Es una tía fuerte", añade la orgullosa mamá. "Es imposible saber cómo sería la evolución de Candela sin haber tenido toda esta ayuda y todo este acompañamiento desde el principio, pero yo sí que creo que gran parte de la responsabilidad de que Candela esté tan bien y de que su evolución haya sido tan positiva es gracias a la atención temprana".