Vivir con síndrome de Tourette: la realidad que visibiliza la película ‘Incontrolable’
El cine tiene la capacidad de poner rostro, emociones y contexto a realidades que se desconocen. Es lo que ocurre con Incontrolable' (I swear) la película que acerca al gran público el día a día de una persona con síndrome de Tourette y que, además de emocionar, está ayudando a desmontar muchos prejuicios alrededor de este trastorno.
Basada en la historia real de John Davidson, la cinta pone el foco en una cuestión que va mucho más allá de los tics: el estigma social, la incomprensión y el esfuerzo cotidiano que supone vivir con un síndrome que todavía hoy sigue rodeado de tópicos.
© selectavision‘Incontrolable’, una película que ayuda a entender el Tourette
Incontrolable no se limita a mostrar los síntomas más visibles del síndrome de Tourette. Su gran acierto es que retrata también el impacto emocional y social que puede tener en la vida de una persona. En este sentido, la película conecta con una realidad que los especialistas conocen bien: muchas veces, el problema no es solo el trastorno en sí, sino cómo reacciona el entorno.
Lejos de caer en el dramatismo fácil, Incontrolable logra algo más complejo: humanizar el síndrome de Tourette y desmontar muchos de los mitos que lo rodean. Una formar de ver este trastorno que la crítica ha sabido apreciar. Y es que la película ha sido reconocida en los premios BAFTA y en los British Independent Film Awards, especialmente por la interpretación de Robert Aramayo.
Pero, más allá de la industria, uno de los reconocimientos más significativos ha llegado desde el ámbito de la salud mental, con el Premio Solé Tura al mejor largometraje en el Brain Film Fest 2026, impulsado por la Fundación Pasqual Maragall. Un galardón que refuerza su valor como herramienta de divulgación de la enfermedad mental.
Pero, ¿qué es exactamente el síndrome de Tourette?, ¿por qué aparece?, ¿cómo se manifiesta y cómo puede afectar a la vida adulta? Para responder a estas preguntas, hablamos con el Dr. Javier Pagonabarraga, neurólogo en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.
© selectavisionQué es el síndrome de Tourette
"Es una enfermedad del neurodesarrollo donde los circuitos que controlan algunos movimientos automáticos y algunas conductas sociales aprendidas se descontrolan", explica el Dr. Javier Pagonabarraga. "Esa parte del cerebro, que se llama estriado ventral, al funcionar de manera exagerada, provoca movimientos involuntarios que se llaman tics motores, genera ruidos y vocalizaciones involuntarias y, además, muchas veces conductas impulsivas".
Aunque muchas personas lo asocian a un trastorno raro, no lo es tanto. "La frecuencia poblacional está cercana al 1%, con lo cual no estamos hablando de una enfermedad rara ni minoritaria, sino relativamente frecuente", subraya el especialista.
© Getty ImagesSíntomas del síndrome de Tourette: cómo reconocerlo
Uno de los grandes errores es pensar que el síndrome de Tourette consiste solo en decir palabrotas de forma involuntaria. Y no es así, ya que viene acompañado de varios síntomas. Empecemos por los tics, que pueden ser motores y vocales, y varían mucho de una persona a otra.
Tics motores
Suelen ser los primeros en aparecer y afectan sobre todo a la cara y la parte superior del cuerpo. Los más habituales son:
- Parpadeo repetitivo
- Movimientos en ojos, boca o nariz
- Sacudidas de cabeza
- Encogimiento de hombros
En algunos casos, los tics se vuelven más complejos con el tiempo, incluyendo movimientos como saltos, giros o gestos encadenados.
Tics vocales
Aparecen algo más tarde y pueden incluir:
- Carraspeo constante
- Tos
- Olfateo
- Sonidos simples
También pueden darse los llamados ecofenómenos, como repetir palabras de otros (ecolalia) o imitar movimientos (ecopraxia).
El doctor Pagonabarraga insiste en que los tics más frecuentes no son necesariamente los más llamativos. "La gran mayoría de pacientes tiene tics motores de predominio cráneo-cervical, es decir, hacer muecas involuntarias con la cara, mover el cuello, elevar los hombros, hacer movimientos repetitivos", explica. Y añade que muchos pacientes presentan también tics fónicos que pueden resultar muy molestos en la vida diaria: "Pueden hacer una tos involuntaria, sonidos de carraspeo o aclararse la garganta. Cuando esto ocurre en un niño que está en clase, genera un cierto rechazo social".
© Getty ImagesLa coprolalia, el síntoma más conocido, pero no el más frecuente
Como decíamos, la imagen más extendida del síndrome de Tourette es la de una persona que grita insultos o dice palabras obscenas sin poder evitarlo. Sin embargo, este síntoma, conocido como coprolalia, no es el más frecuente. "La emisión de palabras obscenas o de actos que van contra las normas sociales sucede en un 15% de pacientes", señala el neurólogo. Es decir, existe, pero no define a la mayoría de las personas con este síndrome.
Este punto es especialmente importante porque gran parte del estigma nace precisamente de esa simplificación. Al centrar toda la atención en la coprolalia, se deja fuera una realidad mucho más compleja y se invisibiliza a muchas personas con Tourette cuyos síntomas son distintos, pero igualmente incapacitantes.
© Getty ImagesNo solo tics: los otros problemas que pueden acompañarlo
Por otro lado, El Dr. Pagonabarraga insiste en un aspecto muy importante: el síndrome de Tourette no se reduce a los tics. "Ese es el núcleo diagnóstico, pero junto con los tics aparecen con mucha frecuencia otros problemas que tienen un alto impacto en la calidad de vida", explica.
¿De qué problemas hablamos? Principalmente de clínica obsesivo-compulsiva, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ansiedad, depresión e inestabilidad emocional. Según detalla el especialista, aproximadamente un tercio de los pacientes presenta síntomas obsesivo-compulsivos, otro tercio tiene TDAH y entre un 40% y un 50% sufre ansiedad o depresión. Es decir, una persona puede tener tics relativamente leves y, aun así, ver muy afectado su día a día por pensamientos intrusivos, impulsividad, problemas de atención o un malestar emocional persistente.
De hecho, en muchos casos, son precisamente estos síntomas asociados los que más deterioran la calidad de vida. La necesidad de comprobar una y otra vez las cosas, la dificultad para concentrarse, la tendencia a quedarse enganchado a determinados pensamientos o la sensación constante de ansiedad pueden interferir en los estudios, en el trabajo, en las relaciones sociales y en la autoestima. Por eso, entender el síndrome de Tourette exige mirar más allá de lo visible.
© Getty ImagesCuándo aparece y cómo evoluciona
El síndrome de Tourette aparece, en la gran mayoría de los casos, durante la infancia. Como explicábamos, "es una enfermedad del neurodesarrollo que aparece en la gran mayoría de los pacientes entre los 5 y los 8 años de edad", explica el Dr. Pagonabarraga. "Nadie ha sabido aún responder a la pregunta de por qué a esa edad es cuando empieza, pero es una característica muy típica del trastorno".
La evolución es variable. Hay personas que mejoran de forma clara al llegar a la adolescencia tardía o al inicio de la edad adulta, pero otras siguen arrastrando síntomas durante años. Y en esos casos, el impacto no siempre depende solo de la intensidad de los tics. "Cuando el Tourette se mantiene en la edad adulta, si los tics son graves, obviamente generan un impacto, pero aunque los tics no sean graves, la clínica obsesivo-compulsiva y la inestabilidad del estado de ánimo es lo que genera más discapacidad", advierte.
Diagnóstico: por qué es importante consultar
El diagnóstico del síndrome de Tourette es clínico y se basa en la presencia de tics motores y vocales. Pero el Dr. Pagonabarraga subraya que conviene consultar siempre que un niño tenga tics, aunque parezcan leves. "No todos los tics son síndrome de Tourette, puedes tener tics suaves y no tener ningún otro problema, pero a veces debajo de esos tics hay otros tipos de problemas que sí vale la pena diagnosticar y tratar", explica.
Además, hay adultos que no fueron diagnosticados en su momento porque sus síntomas pasaron desapercibidos o porque en su entorno se normalizaron sin entender realmente qué estaba ocurriendo. "Vemos muchas veces adultos que nos derivan porque por estrés los tics van a más, pero cuando rascas te das cuenta de que esa persona ha ido teniendo diferentes problemas desde la infancia que habían pasado desapercibidos", señala.
© Getty ImagesTratamiento: qué se puede hacer
Aunque el síndrome de Tourette no tiene cura, sí existen tratamientos eficaces para reducir sus síntomas y mejorar la calidad de vida. "Eso no quiere decir que sean eficaces para todo el mundo, pero existe la posibilidad de que con un tratamiento farmacológico adecuado disminuya la intensidad y la frecuencia de los tics".
En concreto, el especialista explica que para tratar los tics motores y fónicos se utilizan sobre todo fármacos que actúan sobre el sistema de la dopamina. "Se llaman fármacos antipsicóticos, aunque el nombre puede sonar fuerte, porque también se utilizan para otras patologías, pero en este caso son bloqueadores de la dopamina", aclara. El objetivo es reducir esa hiperactividad de los circuitos cerebrales implicados en los tics.
Pero el abordaje farmacológico no termina ahí. Dado que muchos pacientes presentan clínica obsesivo-compulsiva, ansiedad, depresión o TDAH, también puede ser necesario tratar estos síntomas asociados. Según explica el doctor, en estos casos se utilizan antidepresivos en niños cuando están indicados y fármacos específicos para el TDAH si está presente. Es decir, el tratamiento se adapta a cada paciente y no se centra únicamente en los tics, sino en el conjunto de síntomas que están afectando a su vida.
Junto a la medicación, también existen terapias no farmacológicas. Entre ellas, la psicoterapia y las terapias conductuales dirigidas a ayudar al paciente a reconocer el tic y a intentar sustituirlo por otra respuesta.
Y en los casos más graves, cuando los síntomas son muy incapacitantes y no responden a otros tratamientos, pueden valorarse técnicas de neuromodulación o cirugía en centros especializados.
© Adobe stockCómo convivir con el síndrome de Tourette en la vida adulta
La convivencia con el síndrome de Tourette en la edad adulta puede ser especialmente compleja, sobre todo en el ámbito laboral y social. "Cuando ves a una persona adulta con tics, especialmente fónicos, eso generalmente genera rechazo en el ámbito laboral y social", explica el especialista. De hecho, añade que se ha visto que el desarrollo profesional puede verse limitado, porque muchas veces estas personas son relegadas de forma inconsciente o no se les tiene en cuenta para ciertos puestos.
También puede haber dificultades en contextos cotidianos aparentemente sencillos, como ir al cine, a un concierto o compartir un espacio con otras personas. "A la gente le cuesta mucho entender que hay adultos con tics", señala el doctor. Y eso puede llevar a interpretaciones erróneas y a un aislamiento progresivo.
Por eso, convivir con el síndrome de Tourette no consiste solo en intentar controlar los síntomas. También implica entender lo que ocurre, contar con apoyo médico y psicológico, reducir el estrés y combatir el estigma. Y ahí hay un punto especialmente importante: las terapias psicológicas no deberían ser un complemento secundario, sino una parte esencial del tratamiento, porque ayudan a manejar la ansiedad, la clínica obsesivo-compulsiva, el impacto emocional del rechazo social y la adaptación al día a día.
Precisamente por eso, resulta fundamental que el sistema público pueda financiar y garantizar de forma suficiente este tipo de atención psicológica, ya que en una patología como esta no basta con abordar solo la parte farmacológica. El propio doctor subraya la importancia de ese apoyo paralelo cuando explica que, además del neurólogo y del tratamiento médico, "hace falta un psicólogo clínico" para atender de forma adecuada a estos pacientes.
© Getty ImagesMás visibilidad, menos prejuicios
Ahí es donde películas como Incontrolable cumplen un papel importante. No solo entretienen: también informan, visibilizan y ayudan a que muchas personas entiendan mejor una realidad que sigue siendo malinterpretada. Porque, como decíamos, detrás del síndrome de Tourette no hay solo tics. Hay también ansiedad, pensamientos intrusivos, impulsividad, miedo al rechazo y un enorme esfuerzo por encajar en un entorno que todavía tiene mucho que aprender.
Y quizá ese sea el mensaje más importante: con tratamiento, apoyo y comprensión, se puede vivir con Tourette. Pero para hacerlo un poco más fácil, hace falta algo que la película y los expertos reclaman con claridad: menos prejuicios y mucha más información.
