Cardiopatías congénitas
De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud, al año nacen entre 12 mil y 16 mil bebés con una cardiopatía congénita, una malformación en el corazón que obstruye su adecuado funcionamiento. En infantes con Síndrome de Down, 60 por ciento presenta algún tipo de cardiopatía congénita.
En la actualidad, es posible detectar y tratar las cardiopatías congénitas de manera oportuna. Desde el tercer mes de embarazo, mediante estudios especializados puede identificarse si el bebé presenta alguna malformación en el corazón y, al nacer, el tamiz cardiaco neonatal permite detectar cardiopatías críticas en las primeras horas de vida. Sin embargo, estas pruebas aún no se aplican en todos los hospitales públicos del país.
En cuanto al tratamiento, en la mayoría de los casos debe ser inmediato. Al nacer, muchos bebés requieren una cirugía a corazón abierto o un cateterismo para poder sobrevivir. En la actualidad, el sistema de salud detecta y atiende alrededor de 30 por ciento de estos casos, lo que significa que alrededor de 12 mil infantes no son diagnosticados a tiempo ni reciben el tratamiento que necesitan.
Ante la necesidad de garantizar oportunidades de tratamiento integral para la niñez de bajos recursos con cardiopatías, en 2020 Laura Patricia Mex García creó Fundación Lilo, una organización que gestiona el acceso a cirugías de corazón abierto y cateterismos cardiacos para mejorar la esperanza y calidad de vida de la infancia.
Fundación Lilo cuenta actualmente con centros de atención en la CDMX, Mérida y Monterrey. Entre sus aliados estratégicos se encuentra el hospital privado Star Médica, colaboración que permite que hoy en día 100 niñas y niños estén en tratamiento. Para las y los pacientes que viven en el interior de la República y deben trasladarse a dichas ciudades para recibir atención médica, la fundación ha logrado sumar a aliados como Airbnb, que brinda alojamiento, y Turbofin, que facilita el transporte.
El modelo de atención de Fundación Lilo se distingue por la calidad médica y la calidez humana durante todo el proceso. A través de su programa psicoeducativo Acompañando Corazones, guían a las familias desde el día en que reciben el diagnóstico, conscientes del miedo e incertidumbre que se generan al escuchar que su hija o hijo podría perder la vida o que el tratamiento es muy costoso.
Este programa consiste en acompañar a las madres y padres antes, durante y después del tratamiento médico para brindarles las herramientas de gestión emocional en cada etapa, y cuando los infantes tienen 5 años en adelante se les brindan sesiones para explicarles el por qué van a recibir un tratamiento, de esta manera toda la familia está más tranquila y consciente del procedimiento médico.
Un infante que tiene acceso a un tratamiento oportuno cuenta con un 90 por ciento de probabilidades de llegar a la edad adulta y desarrollar una vida sin limitaciones. En contraste, quienes no reciben atención, además de tener su vida en riesgo, enfrentan dificultades para realizar actividades tan esenciales como comer, caminar y jugar.
Hay muchos corazones que requieren de apoyo para seguir latiendo y Fundación Lilo sigue trabajando para lograrlo, haciendo campañas de información además procurar donaciones y alianzas con empresas e instituciones médicas.
Si está en tus manos contribuir a esta causa te invitamos a conocer más en lilomexico.org
POR DULCE GALINDO VILLA
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