Quiénes son los "niños de la luna" y cuál es la extraña enfermedad que los hace "alérgicos al sol"
Nihal es la protagonista de un ensayo fotográfico recientemente publicado por el periódico británico The Guardian; en él se narra a detalle la vida de una de las pocas personas que sufren xeroderma pigmentoso (XP), un trastorno genético tan poco común que afecta únicamente a cerca de 100 personas en Francia, país en el que vive.
Camina por las calles con un abrigo largo de cuero negro, guantes y un casco parecido al de un astronauta para protegerse del sol, ya que el XP hace que la piel de quienes tienen esta condición sea hasta 4,000 veces más sensible que quienes no la padecen. En 2021, Nihal declaró al medio francés Ici que debía protegerse "de pies a cabeza" incluso durante las épocas de calor.
"No puedo usar vestidos, ni pantalones cortos, tengo que proteger cada centímetro cuadrado de mi piel de los rayos UV y del sol", dijo la también licenciada en Comunicación, que utiliza redes sociales como TikTok para concienciar a la gente y educar sobre la condición y la importancia de la protección solar.
¿Por qué se les conoce como Niños de la Luna?
Quienes sufren esta condición son comúnmente llamados "Niños de la Luna", un término que sirve para destacar su sensibilidad a los rayos ultravioleta. Les Enfants de la Lune (Los Niños de la Luna), una organización sin fines de lucro francesa detalla que la enfermedad —rara e incurable— afecta a niñas y niños por igual y se hace presente en los primeros meses de vida de las personas.
La frecuencia de la enfermedad es de apenas un caso por cada millón de nacimientos en Europa y Estados Unidos, aunque es más frecuente en regiones específicas del norte de África, Oriente Medio o Japón con hasta un caso por cada 100,000 nacimientos. El organismo asegura que, según estimaciones, cerca de 5,000 y 10,000 personas podrían verse afectadas, aunque muchas de ellas no estén diagnosticadas.
Dicha condición provoca que quienes la sufren estén constantemente protegidos del sol para evitar una muerte prematura, pues la esperanza de vida de niños con XP bien protegidos ha aumentado considerablemente; mientras que algunos de ellos ya han cumplido 30 años, ido a la universidad y pueden aspirar a un futuro,
"La esperanza de vida de la mayoría de niños con XP, que reciben poca o ninguna protección, no se extiende más allá de la adolescencia. Depende de la gravedad de la afección y de la exposición solar", enfatiza la organización sin fines de lucro.
Proteger a los Niós de la Luna es una tarea complicada
Encontrar soluciones para proteger a los menores de edad es una tarea difícil, pues se necesitan de máscaras que protejan la cara y ropa especial para evitar la exposición a la luz solar. En 2002, el Programa de Transferencia de Tecnología (TTP, por sus siglas en inglés) de la Agencia Espacial Europea (ESA, por sus siglas en inglés) se sumó a los esfuerzos para ayudar a estos niós.
En aquel entonces, se informó sobre el primer traje prototipo que constaba de dos piezas: un casco que protege la cabeza y rostro, además de ropa que cubría el resto del cuerpo. Henri Bensahel, el entonces presidente de la Federación Internacional de la Sociedad Ortopédica Pediátrica y jefe médico de aquel proyecto, afirmó que el traje UV permitiría que los pacientes de XP salieran al aire libre y "lleven una vida más normal".
La madre de Pol, un niño español que padece xerodermia pigmentosa, explicó que el primer síntoma se manifestó cuando su hijo tenía apenas dos meses de vida. Al confundirlo con un eccema, creyeron que habría podido desarrollar algún tipo de alergía, sin embargo, la respuesta definitiva llegó cuando notaron una quemadura en las piernas después de que se expuso un día al sol.
